El pòdcast 'Un bri de ciència' tracta les malalties neuromusculars en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
Avui, 29 de febrer, coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, l'Institut de Recerca Germans Trias i Pujol (IGTP) estrena un nou episodi del seu pòdcast 'Un bri de ciència'. La investigadora Gisela Nogales explica els seus projectes en malalties neuromusculars i ressalta el seu compromís de fer costat als pacients i aportar solucions.
Les malalties minoritàries són aquelles que afecten menys d'una persona de cada 2.000 habitants. Estudis recents apunten a que poden superar les 10.000 i afectar entre un 5 i un 10% de la població. Aquestes condicions es caracteritzen per una mancança de coneixements científics i, en la major part dels casos, encara són incurables. Per tant, la recerca en aquest àmbit és crucial, ja que els avenços poden millorar substancialment la qualitat de vida dels pacients.
Dins de les malalties minoritàries es troben les neuromusculars, que afecten a nervis perifèrics, músculs i unions neuromusculars. La gran majoria tenen causes genètiques i presenten símptomes variats, sovint relacionats amb la debilitat de la musculatura.
A l'episodi 5 del pòdcast 'Un bri de ciència', Gisela Nogales Gadea, líder del Grup de Recerca Neuromuscular de Badalona (GRENBA) de l'IGTP, es centra en la distròfia miotònica de Steinert i en la malaltia de McArdle. La investigadora presenta alguns dels projectes que té en marxa el seu grup, incloent estratègies de diagnòstic, seguiment i predicció de la resposta al tractament; i col·laboracions amb Arthex, la Universitat de València, la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) o atenció primària.
També explica com el seu equip participa de forma activa a iniciatives per apropar la recerca a la ciutadania i recaptar fons amb l'ajuda de la plataforma Acció per Badalona. El passat diumenge 25 de febrer van celebrar un any més la Cursa benèfica per les malalties minoritàries.
Nogales posa en valor una col·laboració del seu grup amb la Fundació Èpica La Fura dels Baus a finals de l'any 2019. GRENBA va formar part del grup d'experts que va ajudar a plantejar el workshop "Sistemes complexos", on la meitat dels participants havien de conviure amb les limitacions de persones amb ELA o FSH i l'altra meitat assistir-les.
El pòdcast contribueix als objectius de sensibilització i difusió de l'Institut de Recerca Germans Trias i Pujol. Aquest projecte assegura que la recerca puntera del Campus de Can Ruti arribi a un públic ampli i divers.
Pots escoltar l'episodi a Spotify, iVoox, Google Podcasts i Apple Podcasts.